Kann ALS-Tracking zu Hause Veränderungen zwischen Terminen zeigen?

Kann ALS-Tracking zu Hause Veränderungen zwischen Terminen zeigen?

Zwischen zwei Terminen fühlen sich kleine Veränderungen oft schwer einzuordnen an: Deine Stimme klingt vielleicht eine Spur anders, oder das Zuknöpfen dauert etwas länger. Vielleicht fragst du dich, ob eine solche Beobachtung wichtig genug ist, um sie beim nächsten Besuch anzusprechen. Eine aktuelle Studie hat untersucht, ob ALS-Tracking zu Hause mit Smartphone-Aufgaben helfen kann, diese Lücke zu überbrücken. Über mehrere Wochen absolvierten Menschen mit ALS und Menschen ohne ALS kurze Übungen zu Sprache und Handbewegungen auf dem Handy und am Computer. Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass diese digitalen Aufgaben Veränderungen abbilden können, die im Alltag eine Rolle spielen. Größere und längere Studien sind allerdings noch nötig.¹

So lief das Tracking zu Hause in der Praxis ab

Die Teilnehmenden wurden gebeten, einmal pro Woche kurze Übungen in einer Smartphone-App zu machen. Dazu gehörten Sprechaufgaben, bei denen du Wörter oder Sätze ins Handy sprichst, und feinmotorische Aufgaben, die zeigen, wie sich deine Finger und Hände bewegen. Außerdem gab es eine Aufgabe am Computer, bei der Klicks mit der Maus die Handkontrolle maßen. Im Studienzeitraum kamen so von zu Hause aus mehrere Tausend Smartphone-Sitzungen und mehrere Hundert Computer-Sitzungen zusammen.¹

In regelmäßigen Abständen gab es telefonische Gespräche, um den Verlauf im Blick zu behalten. Aus der Smartphone-App wurden 8 Messwerte herangezogen, um Sprache, Feinmotorik und Grobmotorik zu betrachten. Aus der Computeraufgabe wurden 32 Messwerte analysiert. Jeder Messwert wurde daraufhin geprüft, wie zuverlässig er ist, wie viel Veränderung er erkennen kann und wie eng er mit den Selbsteinschätzungen auf einer gängigen ALS-Skala zusammenhängt.¹

Wie digitale Werte zu Selbsteinschätzungen passten

Eines der ermutigendsten Ergebnisse war, wie eng die digitalen Messwerte mit den Werten übereinstimmten, die Menschen auf der gängigen ALS-Skala selbst angaben. Diese Skala wird in Forschungsstudien häufig verwendet und fragt nach der eigenen Einschätzung von Fähigkeiten wie Sprechen, Handfunktion und Gehen. Verglichen mit diesen Selbsteinschätzungen zeigten die Smartphone- und Computermesswerte einen starken Zusammenhang. Kurz gesagt: Was das Handy zu Hause erfasste, passte oft zu dem, was Menschen über ihre eigenen Fähigkeiten berichteten.¹

• Sprechaufgaben zeichneten Stimmproben auf und erfassten, wie sich die Deutlichkeit beim Sprechen veränderte.¹
• Feinmotorische Aufgaben, etwa Übungen zur Fingerfertigkeit, zeigten, wie sich Handbewegungen über Wochen veränderten.¹
• Grobmotorische Aufgaben betrachteten größere Bewegungsmuster wie Gleichgewicht und Gehen.¹
• Klickaufgaben mit der Computermaus erfassten über Zeitpunkt und Genauigkeit der Klicks, wie sich die Handkontrolle veränderte.¹

Das ist eine wichtige Übereinstimmung, denn sie legt nahe, dass ALS-Tracking zu Hause mit einfachen Handy- und Computeraufgaben Veränderungen aufgreifen kann, die ein Mensch im Alltag vielleicht schon spürt. Statt wochenlang auf einen Termin zu warten, der eine Veränderung bestätigt, kannst du mit solchen digitalen Messwerten Muster sehen, während sie entstehen.¹

Erkannten die Aufgaben Unterschiede zwischen den Gruppen?

Bereits zu Beginn der Studie konnten bestimmte Messwerte aus den Smartphone- und Computeraufgaben Menschen mit ALS von Menschen ohne ALS unterscheiden. Die Treffsicherheit dieser Auswertungen war mittel bis hoch. Das heißt: Die digitalen Werkzeuge erkannten echte Muster und nicht bloß zufälliges Rauschen. Menschen mit ALS zeigten in Bewegung und Sprache oft andere Muster, und die Aufgaben bildeten diese Unterschiede ab.

Im Verlauf des Studienzeitraums verbesserten sich beide Gruppen bei feinmotorischen Aufgaben und Sprachaufgaben. Bei Menschen mit ALS fielen die Verbesserungen jedoch kleiner aus. Ein Handtest, bei dem die Teilnehmenden mit ihrer nicht dominanten Hand Stifte in ein Steckbrett setzten, zeigte bei Menschen mit ALS einen Rückgang. Der Abstand zwischen den Gruppen wurde mit der Zeit größer, obwohl beide dieselben Aufgaben machten.¹

Auch die Gleichgewichtswerte zeigten einen größeren Abstand zwischen den Gruppen. Der Unterschied hätte jedoch auch durch Zufall entstehen können. Nur 1 Messwert zeigte über den gesamten Studienzeitraum eine klare Trennung, die sich nicht durch Zufall erklären lässt. Diese Muster deuten darauf hin, dass diese Art von Tracking zu Hause eines Tages helfen könnte, bedeutsame Veränderungen zu erkennen. Der Zeitraum müsste dafür aber länger sein.¹

Was ALS-Tracking zu Hause noch braucht: längere Studien

Das Forschungsteam wies darauf hin, dass die Begleitung einer kleinen Gruppe über mehrere Wochen ein wichtiger erster Schritt ist, aber nicht ausreicht, um daraus sichere Schlüsse für alle Menschen mit ALS zu ziehen. Damit ALS-Tracking zu Hause ein fester Bestandteil von Forschungsstudien werden kann, müssen künftige Studien mehr Menschen über längere Zeit begleiten.

Das würde helfen zu verstehen, wie sich diese digitalen Messwerte Monat für Monat verhalten. Es würde außerdem zeigen, ob sie die ganze Bandbreite von Veränderungen zuverlässig erfassen können. Deshalb riefen die Autorinnen und Autoren dazu auf, größere Gruppen länger zu begleiten, um diesen Ansatz näher an den Einsatz in der Forschung zu bringen.

Bis diese größeren Studien vorliegen, bleiben die aktuellen Ergebnisse vielversprechend, aber vorläufig. ALS-Tracking zu Hause könnte auf Dauer zu einem Werkzeug werden, das die Forschung unterstützt, indem es Daten aus dem Alltag zwischen den Terminen beisteuert. Im Moment ist es am ehesten eine Ergänzung zu den üblichen Untersuchungen und kein Ersatz. Deine eigenen Beobachtungen zwischen den Terminen haben weiterhin Wert, auch wenn digitale Werkzeuge noch nicht zu den formalen Studien gehören.¹

Alltagstipps, um eigene Muster zu bemerken

Einfache Gewohnheiten für den Alltag

• Wenn deine Stimme anders klingt, nimm einmal pro Woche dieselbe kurze Textpassage auf und höre sie dir später an, um allmähliche Veränderungen zu bemerken.
• Wenn sich Zuknöpfen oder das Greifen kleiner Gegenstände etwas anders anfühlt, notiere das mit Datum in einem Heft oder in einer Notiz auf dem Handy.
• Wenn du unsicher bist, ob ein einzelner Tag etwas bedeutet, vergleiche, wie sich dieselbe Aufgabe über mehrere Wochen anfühlt; Schwankungen von Tag zu Tag sind ganz normal.
• Nimm deine Notizen zum nächsten Termin mit, damit dein Behandlungsteam die Muster sieht, die du zu Hause festgehalten hast.
• Wenn du eine App für das Tracking zu Hause nutzt, stelle eine wöchentliche Erinnerung ein, damit die Gewohnheit bestehen bleibt.

Was ALS-Tracking zu Hause bedeutet

Wichtige Begriffe erklärt

ALS-Tracking zu Hause

Wenn du regelmäßig einfache digitale Aufgaben erledigst, etwa ins Handy sprichst oder auf den Bildschirm tippst, um zwischen Terminen Veränderungen bei Bewegung oder Sprache zu bemerken.

Digitale Messwerte

Zahlen oder Werte, die aus Aufgaben am Handy oder Computer entstehen und nicht aus einem Termin vor Ort. Sie sollen sichtbar machen, wie du dich bewegst oder sprichst.

Skala zur Selbsteinschätzung

Ein Fragebogen, in dem du deine eigenen Fähigkeiten einstufst, zum Beispiel beim Sprechen, Gehen und beim Gebrauch der Hände. In der ALS-Forschung wird so eine Skala häufig zusammen mit anderen Untersuchungen eingesetzt.

Statistische Trennung

Damit ist gemeint, dass sich zwei Gruppen in den Daten deutlich genug unterscheiden, sodass der Unterschied vermutlich nicht nur durch Zufall entstanden ist.

Woher diese Ergebnisse stammen

Dieser Artikel stützt sich auf Ergebnisse einer Studie, die in einem begutachteten Fachjournal veröffentlicht wurde. Darin wurden Menschen über mehrere Wochen mit Smartphone- und Computeraufgaben zu Hause begleitet.¹