Endometriose-Schmerzen im Alltag festhalten: Was Forschung und Tagebuch zeigen

Warum Endometriose-Schmerzen so schwer zu greifen sind

Die Wärmflasche liegt schon bereit, bevor die Periode beginnt. Du sagst Verabredungen ab, weil du nicht weißt, wie der Tag wird. Manchmal kommt der Schmerz auch an Tagen ohne Blutung, mitten in der Arbeit oder abends im Bett. Viele Menschen mit Endometriose kennen solche Wochen und hören trotzdem, starke Regelschmerzen seien eben normal. Endometriose-Schmerzen sind schwer zu greifen, weil sie sich bei jeder Person anders zeigen und sich über die Zeit verändern können. Was sie für deinen Alltag bedeuten, zeigt sich selten an einem einzelnen Tag. Es wird erst über Wochen und Zyklen sichtbar, wenn du festhältst, wann und wie sich dein Körper meldet.

Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Die Europäische Gesellschaft für Humanreproduktion und Embryologie, kurz ESHRE, hat dazu 2022 eine Leitlinie mit 109 Empfehlungen veröffentlicht. Darin nennt sie Beschwerden, bei denen Ärztinnen und Ärzte an Endometriose denken sollten. Dazu zählen starke Regelschmerzen, Schmerzen im Becken außerhalb der Periode und tiefe Schmerzen beim Sex. Auch Beschwerden beim Stuhlgang oder Wasserlassen, die mit dem Zyklus wiederkehren, und Erschöpfung gehören dazu.¹

Die Leitlinie beruht auf Studien, die bis Ende 2020 erschienen sind, und auf der Abstimmung einer europäischen Fachgruppe. Sie beschreibt den Weg zur Diagnose neu und stellt die Bauchspiegelung als alleinigen Goldstandard in Frage. Damit rückt in den Blick, was du selbst über deine Beschwerden berichten kannst. Deine Schilderung ist ein wichtiger Teil dieses Weges.¹

Schmerz ist nicht gleich Schmerz

Wie verschieden Endometriose-Schmerzen ausfallen, zeigt eine Online-Befragung der Universität Oxford. Sie lief über Selbsthilfe-Seiten in Großbritannien und Irland und erreichte 1.417 Menschen mit Endometriose, die nach eigener Angabe operativ bestätigt war. Den stärksten Schmerz der letzten zwölf Monate bewerteten sie auf einer Skala von 0 bis 10. Regelschmerz und Schmerz außerhalb der Periode lagen im Median bei 8, Schmerz beim Sex und beim Stuhlgang bei 7, Schmerz beim Wasserlassen bei 4.²

Rund 83 Prozent hatten alle drei Hauptformen zugleich: Regelschmerz, Schmerz beim Sex und Schmerz außerhalb der Periode. Bei 40 Prozent ergab ein Fragebogen Hinweise auf einen nervenartigen Schmerz, bei weiteren 35 Prozent auf eine Mischform. Der Fragebogen fragt dabei nach brennenden, kribbelnden oder einschießenden Empfindungen. Die Gruppe mit nervenartigem Schmerz berichtete stärkere Schmerzen und mehr seelische Belastung.²

Für dein Tagebuch heißt das: Die Stärke allein erzählt nur einen Teil. Wo der Schmerz sitzt, wann er kommt und wie er sich anfühlt, sagt oft mehr. Eine Notiz wie krampfend am ersten Tag der Periode unterscheidet sich deutlich von brennend an mehreren Tagen dazwischen. Beides kann für ein Gespräch in der Praxis wichtig sein, weil es unterschiedliche Fragen aufwirft.

Erschöpfung und Schlaf gehören zum Bild

Eine Fall-Kontroll-Studie aus der Schweiz, Deutschland und Österreich verglich 560 Frauen mit operativ und feingeweblich gesicherter Endometriose mit 560 Frauen ohne Endometriose. Häufige Erschöpfung berichteten 50,7 Prozent der Frauen mit Endometriose und 22,4 Prozent der Vergleichsgruppe. Die Erschöpfung hing eng mit Schlafproblemen zusammen, außerdem mit depressiver Stimmung, mit Schmerz und mit Stress im Beruf.³

Das Alter, die Zeit seit der Diagnose und das Stadium der Erkrankung spielten für die Erschöpfung dagegen keine messbare Rolle. Die Studie kann nicht zeigen, was Ursache und was Folge ist. Sie macht aber deutlich, dass Müdigkeit bei Endometriose kein Randthema ist. Sie gehört ins Gespräch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt, genauso wie der Schmerz.³

Wie Stimmung und Schmerz zusammenhängen

Eine systematische Übersichtsarbeit vom King's College London wertete 27 Studien mit zusammen 5.419 Frauen mit Endometriose aus. Am deutlichsten hingen Angst und Katastrophisieren mit stärkerem Schmerz zusammen. Katastrophisieren meint, dass die Gedanken immer wieder um den Schmerz kreisen und er übermächtig wirkt. Depressive Stimmung, Angst und Stress gingen mit einer geringeren Lebensqualität einher.⁴

Eine weitere Übersicht mit Metaanalyse aus Großbritannien fasste 34 Arbeiten zusammen. In den gepoolten Daten hatten 31,8 Prozent der Frauen mit Endometriose Angstsymptome, und 54,9 Prozent berichteten Schmerzen beim Sex. Das Forschungsteam betont, dass viele der zugrunde liegenden Studien klein waren und nur einen einzigen Zeitpunkt betrachtet haben.⁵

Solche Zusammenhänge sind keine Schuldfrage. Sie zeigen, dass Körper und Gefühl bei Endometriose eng miteinander sprechen. Die Übersichtsarbeit aus London sieht in Angst, depressiver Stimmung und Katastrophisieren deshalb mögliche Ansatzpunkte für eine Behandlung. Psychologische Unterstützung kann so ein Baustein sein, über den du in der Praxis sprechen kannst.⁴

Was du in deinem Tagebuch festhalten kannst

Ein Symptomtagebuch muss nicht aufwendig sein. Es hilft am meisten, wenn du regelmäßig festhältst, was dir auffällt, auch an guten Tagen. Die folgenden Punkte greifen auf, was Leitlinie und Studien beschreiben.

Was du festhalten kannst

• Die Stärke des Schmerzes, immer auf derselben Skala.
• Wo der Schmerz sitzt und wie er sich anfühlt, etwa krampfend, ziehend, stechend oder brennend.
• Ob er während der Periode kommt oder an Tagen dazwischen.
• Schmerzen beim Sex, beim Stuhlgang oder beim Wasserlassen, auch wenn es Überwindung kostet.
• Schlaf, Energie und Stimmung, damit Zusammenhänge sichtbar werden.
• Was dir gutgetan hat, zum Beispiel Wärme, Ruhe oder sanfte Bewegung.

Was ein Tagebuch leisten kann und was nicht

Ein Tagebuch stellt keine Diagnose und ersetzt keine Untersuchung. Es kann aber das Gespräch in der Praxis konkreter machen. Statt eines allgemeinen Eindrucks bringst du einen Verlauf mit: an welchen Tagen der Schmerz kam, wie stark er war und was ihn begleitet hat. Genau solche Beschwerden nennt die Leitlinie als Anlass, an Endometriose zu denken.¹

Die Studien haben Grenzen. Die Befragung aus Oxford beruht auf Selbstauskünften und erreichte vor allem Menschen, die Selbsthilfe-Seiten nutzen. Die Fall-Kontroll-Studie fragte einmalig ab und kann keine Ursachen belegen. Die Ergebnisse lassen sich deshalb nicht eins zu eins auf jede Person mit Endometriose übertragen.^{2, 3}

• Starke Regelschmerzen, Schmerzen außerhalb der Periode, beim Sex, beim Stuhlgang oder Wasserlassen und Erschöpfung können zu Endometriose passen.¹
• Endometriose-Schmerzen können krampfartig sein, aber auch brennend oder einschießend.²
• Häufige Erschöpfung kam bei Frauen mit Endometriose mehr als doppelt so oft vor wie in der Vergleichsgruppe.³
• Angst und kreisende Gedanken hängen mit stärkerem Schmerz zusammen, ohne dass klar ist, was zuerst da war.⁴
• Ein Tagebuch über mehrere Zyklen macht Muster sichtbar, die Abklärung bleibt in ärztlicher Hand.

In BodySeasons kannst du Schmerzen, Blutung, Schlaf, Energie und Stimmung im Symptomtagebuch festhalten und über mehrere Zyklen nebeneinander sehen. Ist deine Endometriose ärztlich festgestellt, kannst du sie in den Einstellungen angeben. Dann richten sich Impulse und Tipps danach. BodySeasons ist kein Medizinprodukt und stellt keine Diagnose.